ご無沙汰の更新。とかちcastどうなっているんだ？！と言われるくらい、ホームページに来てくれる人を増やさないと。ですね笑
6月のセミナーが終わってから一息。次のステップにむけてメンバー5人でたくさん話し合っています。大きなイベントも準備を始めています。
その前に。ずっと続けている個別サポートの活動。イベントに比べるととても地道な活動ですが、神経難病や医療的ケア児のご家族から相談を受けています。
今日は神経難病の患者さんに訪問。診断確定から急なお体の状態の変化。今後もコミュニケーションを周囲の方と続けて行けるいろんな方法を知りたい、と患者さんの支援者からの相談です。
ご本人に初めて会う前には、どんな方かな？どんなことが好きなのかな？どんなことをこれからもしていきたいと思っているのかな？と考えながら、訪問に向けていろんな準備をします。ちょっとでも興味を持ってくれて、いろんな道具を試してみたい、と思ってくれますように。
今日初めてお会いした方は、iPhoneユーザーだったこともあり、少しiPadや道具、指伝話や文字盤の説明をしただけですぐいろんな操作ができました。ひと通り操作の後、しきりにiPadのホーム画面の言葉を指差し…
大切なことは機械ではなく機会です
⁇ 機械じゃないの？と私を見つめられました。私はこの言葉について、病気でお話や体を動かすことが難しくなってもそれを補う道具、機械は出てきているけれど、それはただの機械なのではなく機会、チャンス。何をこれからしたいのか私に教えてくれたらこの機械を使ってどうしたらやりたいことに近づけるのか一緒に考えます。仕事もできるかもしれないし、好きなことができるかもしれない。諦めなければいろんな機会、可能性がある。そういう開発者の思いがつまった言葉なんですよ と説明しました。とても真剣に私の目を見つめて聞いてくださいました。
患者さんの次の予定時間が来て退室後、最初に相談にきた支援者さんが、あんなに笑顔になる〇〇さん初めてでした、と言ってくれました。
とても嬉しい言葉。
次にお会いする時にまた笑顔に会えますように！
アクセシビリティに関する相談は随時お受けしています。また、毎週木曜日「まち・らぼ暮らしの保健室」を開設している複合施設つがハウスを会場に、予約制でアクセシビリティモデルルームの見学体験もできます。お気軽にご相談くださいね！